原创 刘珊珊 医学界风湿与肾病频道
8.19中国医师节即将到来，在2020年这样一个抗疫大年，“医学界”作为医疗行业媒体，我们希望借此机会，向大家介绍一批中国青年医生：他们有的是风风火火的住院总，有的是经验丰富的主治医师，还有的是独当一面的副主任医师……在他们身上，你能看到坚持、勇敢、隐忍、付出……阅读这群青年医生，感受一股向上的力量。
下午4点，李忱打开笔记本电脑，快速地输入一串数字。
“您好，我是李大夫，最近怎么样？”他调整了一下笔记本镜头的角度，顺手拿起手机，仔细看着一位SAPHO综合征患者发来的皮疹图片和化验单。
SAPHO综合征是一种罕见病，最早在1987年由法国学者提出并命名。
“皮损还是有一些反复，骨头又开始疼了是吧？”怕患者听不清，李忱的嗓音更大了些。
“是的，确实近期皮疹有些加重，前胸部和腰部又开始疼了。”屏幕那边的中年女患者回答道。
“是不是自己把药给停了？”
“是的，疫情防控期间不敢去医院，药都吃没了，就停了！”
李忱推了推眼镜，整理了一下白大褂，对着电脑镜头说。
“考虑您目前疾病有所反复，可能需要升级治疗，目前我们团队有个课题，为您这样的罕见病患者免费做核磁和PET/CT评估，从而更好地了解疾病，提供更好地治疗依据。针对您的疾病有很多新药，包括一些生物制剂，都可以考虑使用，建议您来门诊评估一下，也可以为今后生物制剂的使用做准备。”
“都说生物制剂副作用很大的！真的有必要吗？”中年女患者道出自己的担心。
“疾病就好比是一场大火，我们需要短时间内把火扑灭，如果不及时扑灭，可能造成骨关节不可逆的损害。生物制剂是高压水枪，灭火快。待病情稳定，我们就可以尝试将药物逐渐减量了。我给您预约一个下周的门诊，详细评估后，咱们再讨论下一步的治疗方案。”
“好的，李大夫，我知道了，太感谢您了。”
这一天，李忱通过远程会议软件，随诊了多位外地SAPHO综合征患者。
北京协和医院是疑难重症诊疗中心，在张抒扬书记的带领下，组成了诸多罕见病研究团队。李忱与医院其他科室医生组成多学科团队，群策群力，为罕见病SAPHO综合征患者提供一站式服务。
2020年初，新冠疫情暴发。为了不耽误SAPHO综合征患者的诊治，李忱选择利用互联网进行在线咨询，暂时解决外地患者的燃眉之急。
这不是李忱第一次将互联网运用得这么纯熟，8年前，他探索罕见病SAPHO综合征，也是通过互联网。
图1：SAPHO综合征探索者李忱
加入QQ病友群，结识SAPHO综合征
2011年，李忱在风湿免疫科轮转，碰到一位SAPHO综合征患者。当时对于“SAPHO综合征”这一名词，李忱还有些陌生。
SAPHO综合征的5个英文字母的分别代表5种临床表现，Synovitis-Acne-Pustulosis-Hyperostosis-Osteitis ，也就是滑膜炎-痤疮-脓疱病-骨肥厚-骨炎。此类疾病发病率低、起病隐匿，常被误诊为肋软骨炎、感染性椎间盘炎、骨肿瘤等疾病。当时国内外研究这一领域的人寥寥无几，医生和患者对SAPHO综合征的认识也十分匮乏。在跟着张文教授和董振华教授的学习过程中，李忱渐渐对这种疾病产生了兴趣。
2012年，李忱在中医科收治了1例SAPHO综合征患者，该患者被长期误诊。通过详细地询问，李忱发现还有很多类似的患者，他们自发组建了一个QQ病友群。罕见病、常被误诊、有患者群，脑中闪过这几个关键词后，年轻的李忱冒出一个想法——去研究SAPHO综合征。
“当时很现实。最初的想法是希望能发几篇文章，为晋升主治医师做准备。毕竟是罕见病，研究的人不多，文章容易被接收。”
图2：李忱观看学术会议
探索SAPHO综合征的第一步，是去网上搜索资料，当时能检索到的SCI论文大概有400多篇。第二步，是加入QQ病友群，切实地了解患者们的需求。
加入病友群后，李忱开始抽出周末空闲时间，跟患者们互动。他把一些文献翻译出来，耐心地给患者解读，在帮助他们解决问题的同时，也会提出一些问题，比如患病年限、曾被误诊为什么病等等。
一个很残酷的答案是，接近100%的SAPHO综合征患者，在奔走于多家医院后，始终难以得到明确诊断。“毕竟很多医生不认识这个病。”
让李忱印象最深的是，一个患者得到确诊用了整整40年。患者非常痛苦，但医生却一直找不到病因。“当时患者平均诊断时间需要5年左右，即使明确诊断，医生也没有成熟的治疗方案。”
与患者的关系越紧密，李忱就越了解SAPHO综合征。2016年，李忱和团队成员一起撰写的第一篇关于SAPHO综合征的文章发表于Rheumatology。文章从接收到发表仅用了3个月，李忱称：“4年，我们做了非常充分的准备，所有的数据都是详实的，所以发表文章的过程非常顺利。”
图3：2016年发表于Rheumatology的论文
文章的顺利发表让李忱对SAPHO综合征的探索更有动力。“当自己的研究被国内外同行认可时，就想要追求更高的目标。”
2016年至今，李忱及其多学科团队共发表30余篇关于SAPHO综合征的SCI文章。李忱说，有不少SAPHO综合征患者是在网上看到了他的论文而找到他的。
图4：李忱受邀参加国际学术会议
通过微信，可以更好地管理患者
如今，李忱改用微信，能更好地点对点地管理患者。“很多SAPHO综合征患者在确诊初期都有些焦虑、抑郁。我把微信给他们，可以让他们更安心，最起码有人管他了，也让他们知道有人关心他们。”
李忱是为数不多把微信留给患者的医生，“我觉得微信只是个载体，真正让沟通变得更加便捷的，是医患间的这种相互信任和理解。”
与其他风湿免疫科疾病相似，SAPHO综合征是一个慢性病，需要长期随访患者。通过微信，李忱可以在朋友圈发一些科普宣教的文章，以供患者阅读。“毕竟门诊宣教的时间太短了。”
图5：李忱微信朋友圈发布的科普文章
互联网最大的好处就是，人们可以肆意地表达自己的喜怒哀乐，以及对另一个人的感激之情。
7月14日一早，一位大连的患者发来一段文字：“春节前医生告诉我，我的病一辈子都好不了，需要吃药一辈子。我一直哭，心想跳楼算了，三岁半的儿子抱着我说，妈妈您哭我也想哭，我很伤心。想想孩子，再苦也得活着啊。然后在网上查，就查到了李大夫，一下子感觉有希望了。见到李大夫，他很自信地跟我说可以治好，不要对生活失去希望，我感觉生活在一点点变好。”
看到这段话，李忱感慨万千，随即发了一条朋友圈：医生是一类特殊的职业，没有一个医生可以保证治好每个人的疾病，但我们都会尽100%的努力去看每一个患者。没有人希望得病，医生就是那个当您得病，和您一起去与疾病斗争的战友、朋友。
图6：李忱微信朋友圈截图
“每每看到这样的留言，我都觉得这辈子当医生值了。”
与时俱进，借短视频平台进行科普宣传
时代在变，医生科普宣教的方式也得变，李忱发现越来越多的年轻人将时间花费在短视频平台上，并通过短视频平台来获取知识。
今年5月底，李忱开设抖音账号，分享一些与SAPHO综合征相关的视频内容。
“自媒体是很好的科普宣传途径。现在抖音这么火，站在风口上，咱医疗也得做些事情。微信更多是文字，没有视频来得实际。”
图7：李忱抖音截图
“现在只有300多个粉丝，观看的人并不多，还需要揣摩一下。”李忱笑着说。
精力有限，除了日常门诊，李忱还在处理着大量的研究数据、患者资料、学习资料。于是，录制短视频只能由其他人帮忙，每次录制20-30分钟，剪辑成几个小视频来推送。但这些事情终究还是要做，为了更多SAPHO综合征患者，也为了让罕见病变得不“罕见”。
如今，李忱探索罕见病SAPHO综合征早已不是为了所谓的“晋升”，而是真正地帮助患者走出病痛。“希望我的病人，以我为荣，我与很多病人已经成为朋友，在最难熬的那段时间，我会陪着大家一起走过，不求感激，只求大家今后的生活少些疾病参与，都能回归正常生活。”
专家简介
李忱医生
北京协和医院中医科主治医师，医学博士
美国哈佛医学院访问学者；国际银屑病及银屑病关节炎（GRAPPA）成员；
建立SAPHO综合征队列研究；发表相关SCI文章34篇，累计影响因子112.26（包括ARD和JAMA Dermatology），中文文章27篇；
Modern Rheumatology 、 International Journal of Rheumatology等多本英文杂志审稿人；
2017年ACR年会大会发言，2018年EULAR壁报发言；
主持首都卫生发展科研专项 1项；协同创新团队项目自身炎症分课题组PI；参与国家重点研发计划罕见病临床队列研究；
主持多项研究者发起的临床注册研究；已经完成一项国际临床注册——“静脉应用双磷酸盐治疗SAPHO综合征的前瞻性注册研究”（Clinical Trial：NCT 02544659）；
SAPHO综合征队列研究及多科协作获得协和医院医疗成果2等奖；2018年协和未来之星3等奖。
本文首发：医学界风湿与肾病频道
本文作者：刘珊珊
本文审核：李忱
责任编辑：风禾 茜茜
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原标题：《为了解这种罕见病，他加入QQ病友群，写出数篇SCI》
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